Posted by Karol Rivera
on 11/20/2008, 11:07 am, in reply to "Re: Distraction surgery"
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hola!Lori, mi nombre es Karol y soy madre de una niña con PRS, ella tiene 6 años y lo que los medicos me dicen es que no es muy conveniente practicar una distraccion en niños muy pequeños, seria bueno que consultes e investigue bastante ya que todos los casos son diferentes, al menos con mi hija, se le coloco una traquoetomia porque era muy severo el problema respiratorio ya que su distraccion llamada tambien hipoplasia mandibular o micrognatia era muy acentuada, luego empezo a tener episodios de apneas,y frecuentemente paso a hospitalizarse con bronconeumonias y traqueitis a repeticion, hasta que los estudios mostraron un reflujo gastroesofagico de 2 grado y le colocaron un peg ( gastrostomia), y se alimento por ahi durante 2 años y medio, sin embargo se le estimulaba por boca con colados en pocas cantidades para que no perdiera el gusto y la deglucion, a ella ya le quitaron la traqueostomia a los 4 años y 4 meses, todavia mantiene su gastrostomia, pero casi no la usa, solo para lo que no le gusta como la crema de ayote, ella dice que se lo den por ahi, y las medicinas, actualmente su mandibula crecio muy poco desde que nacio 0.7 mm pero sin embargo ya no se le nota tanto ya que tiene unos cachetotes que le discimulan bastante y le estan dando mas tiempo para ver si su menton crece un poco mas y es muy probable que a mi hija le tengan que realizar la distraccion, pero hasta en diciembre definen que se va hacer con ella. Lori,espero que tu hijo se recupere muy pronto, ya sabes que puedes contar conmigo para hablar, desahogarte, y llorar porque es dificil ver a nuestros hijos salir de cirugia, te lo digo porque mi hija ya tuvo 5 cirujias, pero hay que ser fuertes por ellos, Lori que nunca se te olvide que tu eres el mejor apoyo de tu hijo, y nunca llores delante de el, recuerda que los niños son muy perceptivos,a ellos le debemos nuestro existir, y apesar de que esten enfermos son nuestra mayor alegria, y te sorprenderas de todo lo que nos pueden enseñar. ya sabes para lo que sea, cuentas conmigo.
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